Виктория Копцова о детях в хосписе
Два года назад моего младшего брата Ивана положили в больницу с диагнозом — сколиоз 2 степени. Там он пролежал долго и успел познакомиться с разными детьми. В палате с братом в основном лежали сверстники с проблемой в спине. Это были спортсмены, у которых, как казалось брату, спина была настолько искривлена, что позвоночник будто бы выступал из тела и приобретал форму горба. Остальные дети попали в больницу либо из-за неудачной игры в баскетбол, либо из-за невнимательности родителей, которые не сумели уследить за чадом, который во время прогулки умудрился упасть с горки. Но речь пойдет не о них.
Помню первое, что начал рассказывать Иван после выписки — про детей, непохожих на остальных, как сейчас в народе говорится “особенных детей”. До этого ему не приходилось встречаться с ними. Брат рассказывал, как вначале его напугало, что дети, такого же возраста как он, не умеют внятно разговаривать, не способны самостоятельно есть, читать, играть. С ними постоянно возятся медсестры и нянечки, которые ни на минуту не оставляют их наедине. Даже банально сходить в туалет — всегда в сопровождении. Брат ужаснулся, когда узнал, что эти дети находятся в больнице чаще, чем дома. Один ребенок ему запомнился больше всего.
“Странный отпечаток брошенности и одиночества на его лице. Он не говорил, не играл, не смеялся, его взгляд был устремлен куда-то вдаль, будто я смотрел не на 5 летнего мальчика, а на старца, который вот вот готовился покинуть мир”.
Оказалось, что от мальчика отказались родители еще в роддоме. Ему поставили диагноз -ДЦП (детский церебральный паралич). Больница стала его домом, а медсестры и врачи — это временные мамы и папы.
Я задумалась, а что происходит с похожими детьми, когда от них отказываются родители? В детские дома не отдают, потому что им нужен специальный уход и много внимания. Так что же с ними происходит?
Существуют дети, которые рождаются с патологиями различного рода, или кто перенес родовую травму, например, внутриутробную гипоксию. И у многих родителей встает насущный вопрос, что делать с такими детьми? Некоторые сильные люди оставляют ребенка в семье и самостоятельно справляются с трудностями. Реабилитация — это тяжелый и изнурительный в финансовом, временном отношении процесс. От родителей необходима дисциплина и понимание, что им предстоят длительные и дорогостоящие процедуры. А реабилитационные центры или специализированные учреждения должны предоставлять нужные медикаменты, упражнения, хороших врачей.
Сейчас говорю о патологиях, которые при сильном желании и усердии возможно исправить и вылечить. Но бывают случаи, когда ребенок не способен нормально существовать. Например, с пороком сердца, который в раннем периоде требует сложных операций, с аномалиями, когда у ребенка отсутствуют некоторые органы (часть кишечника, мочевого пузыря, почки). И этих детей родители не всегда готовы содержать и оставляют в роддоме на произвол судьбы. Не стоит их за это осуждать или ненавидеть. Это вопрос очень тонкий. Я думаю, что каждому родителю тяжело оставить ребенка и лишиться счастья полноценной семейной жизни. Но как и где проходит жизнь оставленного ребенка?
Детей отдают в хосписы. Это одновременно детские больницы, а также реабилитационные центры. Они предназначены для содержания детей без особой надежды на перспективу. Там малыши получают только уход и лечение. Врачи выполняют свою работу. Если дети испытывают сильные боли, их “накачивают” наркотическими анальгетиками, которые убивают организм ребенка, зато у них есть часы без боли.
Мой папа, по специальности врач анестезиолог, был свидетелем многих травмирующих память сцен. Ему приходилось сталкиваться лицом к лицу со смертью, наблюдать мучения и боли пациентов. Но, как потом он признавался, самое страшное, с чем ему пришлось встретиться за всю докторскую карьеру — это те самые детские хосписы.
Я никогда не забуду один случай. Маленькая я ныла родителям, что получила двойку по математике и исправить ее невозможно. Но папа прервал мою драму одной фразой:
“А у меня сегодня на руках ребенок умер, и я не смог ничего сделать. Можно сказать тоже двойку получил, только вот исправить никогда не сумею”.
Мне стало стыдно и горько на душе. Бедные дети. Они никогда не смогут пойти в первый класс, съездить на море, поесть в макдональдс, сыграть свадьбу и родить ребенка. Вся жизнь маленького человека сужается до белых стен и проходит быстро и незаметно.
Я считаю, что зрелым является то общество, которое может позаботиться о тех, кто не способен приносить пользу. Это инвалиды, престарелые, дети с патологиями. Для их благополучия и какой-никакой, но нормальной жизнедеятельности нужно создавать специализированные места, в которых будут достойно заботиться о них, предоставлять нужный уход, морально и физически поддерживать. Особенно это касается больных детей, ведь у них возможно никогда не будет другой жизни, вне хосписа.
В Ленинградской области детский хоспис в Тосно предлагает больным малышам полноценный уход и заботу. Врачи всеми силами стараются оттянуть летальный исход. С детьми работают психологи, играют воспитательницы, их часто возят в музеи, на прогулки и даже лагеря. Клиника Кирон Мадрид в Испании — современное медицинское учреждение, которое уделяет особое внимание качеству услуг и технологическому оснащению. Отделение детской хирургии заслуживает особого внимания. Здесь принимают новорожденных, детей и подростков до 16 лет. Доктора занимаются пластической хирургией, хирургией новорожденных, детской урологией, торакальной хирургией, гепатобилиарной хирургией и сложной абдоминальной хирургией. Детская больница Эдмонда и Лили Сафра в Израиле, включающая 10 узкопрофильных отделений, предоставляет лечение согласно международным стандартам. Здесь создано хранилище пуповинной крови и детский хоспис. Основная сфера деятельности – это терапия кардиологических, онкологических заболеваний, болезней крови, генетических патологий, неврологических отклонений и многих других. В медицинском центре заботятся, чтобы во время пребывания в нем пациенты и гости ни в чем не нуждались. На территории располагаются комфортабельные гостиницы, торговые центры и даже автомойка. Но таких мест должно быть больше!
Чтобы дети в хосписах не чувствовали себя аутсайдерами или немощными, давайте покажем им, что наше общество способно к состраданию и поддержке.
